2001年1月24日萬田記念病院から、札幌厚生病院へ転院しました。
転院からの入院記を記します。
始めに、「潰瘍性大腸炎」と言われた時に、様々なHPを見て調べました。そのほとんどが、非常にやばい病気であり、何度も何度も症状を繰り返す難病という結果でした。
この入院記は、「潰瘍性大腸炎」といわれても、大丈夫な人もいるという事を知っていただきたいために、記録しています。
記録しているつもりです。つもりと言うのは、現在進行中で、再発を繰り返すか否かが未定だからです。
何年か後には、タイトルを「潰瘍性大腸炎なんて怖くない。(人もいる)」に書き換えることが出来たら幸いです。
安田 寛
2001/1/24 |
AM9:40 萬田記念病院から出発。みっくんのパジェロに晶代と一緒に乗せてもらい、移動。荷物もみっくんに運んでもらう。ありがとう!みっくん。 AM10:00 久々なので、ファクトリーによって貰う。勿論、本屋。 数冊の本を買って、厚生病院へ。 AM10:30 入院手続き。 「できれば、個室が良いんですがあー。」 「少々お待ちください。丁度、大部屋に移りたいという、個室の患者さんがいるので、大丈夫ですよ。」 (やったー。これで、パソコンが使えるぞー。) これも、妹の夫、星さんのお陰です。ありがとう、星さん。 AM11:30 栃原先生と面談 「潰瘍性大腸炎の可能性が高いとの事ですが、潰瘍性大腸炎だった場合には、通常の入院期間は、2ヶ月程度になります。」 (ががががーーーん。2かーげーつー!!!やばー。) 「まだ、検査をしないと、潰瘍性大腸炎の診断はつきませんが。。。」 安田「今月中に潰瘍性大腸炎の診断がつき、特定疾患給付制度の申請は、できますか?」 「考慮して、検査を進めます。今日、CTを行い、明日、大腸ファイバを行います。」 安田「大腸ファイバ、前回、すごく痛かったんですよねー。」 「今回は、直腸しかしないので、それほど痛くないと思いますよ。」 先生「治療は、IVHのカテーテルを挿入しますが、まれに、血管と肺が近い人がいて、肺の空気がぬける場合がありますが、内科的な治療でよくなります。ほとんどありませんが、後で聞いていないと言われると困りますので、念のため話しておきます。」 (ひえ〜〜〜、やっぱり、やだよーーーー!) 安田「IVHにした場合に、飲み物などはどうなんでしょうか?」 先生「スポーツドリンク、お茶などは、よろしいですよ。あめとか、ガムも大丈夫です。」 (やっほーっ。) PM 1:30 CT検査に呼ばれる。 看護婦さん「CTで造影剤を使用します。」 10分くらい、待たされる。やはり、でかい病院は、人が多いから待たされるなあ。本でも持ってくれば良かった。 検査、 一通り検査を終わり、 「造影剤を入れますよー。体が温かくなりますからねー。気分が悪くなったら、大声で教えてください。」 (大声かい?)ピッ。 体が温かくなる。口の中に唾液が溜まる。CTの回転を見ていると、ちょっと、気分が... (おい、おい、結構、気持ち悪いぞー。でも叫ぶ程でもないかな? 吐いたら困るから眼をつぶろ。) 目をつぶる。 (うわっ、吐くかも?早く終わってクレー!) 終了。 看護婦さん「気分悪くないですかー?」 安田「わっわるい。」 「吐きそうな感じですかー?」 「そっそう。気分が悪くなる人は、結構いますか?」 「結構いますよー。へたすると、死んでしまう人もいますから、アレルギーで。」 (先に、言ってくれよー。) 「次の時は、造影剤は入れないほうが良いと思いますよー。」 「造影剤を入れると、かなり映りが違うんですか?」 「コントラストがはっきり、するんですが、使わなくても大丈夫なんですよねー。」 (じゃー、使うなよなー。) 2Fの臨床検査室へ、 「検査しまーす。」耳に針をさす。 (なんだ、血液型かあ?あんなに採血してるんだから、それで調べれば良いのにい!) 安田「血液型の検査ですかあ?」 検査士「いいえ。出血が止まる時間を計る検査です。」 PM2:30 看護婦さんと話す 風呂はOK、IVHにシールを貼る。 「IVHでは、2000Kカロリーくらい、入れますから。」 「2000も入れたら、太りますよねー。低カロリーでお願いします。あと、2Kgくらいダイエットしたいんです。」 「IVHは、16:00頃始めます。 PM4:00 IVH体験記 なんだか、昨日までと頭の位置が逆なことが気になる。しかし、何に対して逆なんだろう?多分、入り口に対する方向のようだ。 点滴台のコロの音がうるさい。グリースが欲しい。 |
PM0:00 血+水 |
PM4:00 体重69.9!! |
2001/1/25 |
体重が増えてしまった。やっぱり、カロリー多いんじゃないかあ。 |
AM1:00 水+血 |
AM6:00 体温36.3 |
2001/1/26 |
昨日は、結構寝ることが出来た。IVHが気にならなくなった事と、自宅で使用していた枕を晶代が持ってきてくれた事が原因と思う。同時に、デジカメも持ってきてくれたので、これから写真もいれます。 |
AM0:05 水+血 |
AM6:50 体温36.5 |
2001/1/27 |
関節痛は、嘘のようによくなった。まだ、違和感があるが、歩行には、何の問題もない。うーん、でも少し歩くと痛いなあ。 |
AM1:20 水+血 |
AM8:00 体重69.2 |
2001/1/28 |
膝の関節痛は、納まった。ただ、胸の筋肉が深呼吸をすると痛い。 |
AM0:03 水+血 |
AM8:30 体重69.3 |
2001/1/29 |
昨夜は、便があまり出なかった。4度ほど目を覚ましたが、便は1時と5時40分のみで、血の量は今までと比べ物にならないほど、少ない。だんだん良くなっているようだ。:-) |
AM1:00 かすのような便+血少量 |
AM6:00 体温36.5 |
2001/1/30 |
昨夜、トイレに起きると、背中の痛みは軽くなったが、肩甲骨付近の筋肉がとても痛い。手を上げるといたむ感じだ。 |
AM3:20 水状血少量 |
AM8:00 注腸 |
2001/1/31 |
多分、背中と肩甲骨の痛みは、ベッドが硬いからなのでは、ないだろうか?昔の映画館でお尻の筋肉が痛くなるようなものかなあ? |
AM1:10 水+血 |
AM8:00 体温36.6 |
2001/2/1 |
背中、肩甲骨、首の痛みがひどい。昨日、高田ママにお願いして、座布団を持ってきてもらった。昨夜は、多少寝やすかったが、朝、目を覚ますと、やはり、体が痛く、膝、腰も痛い。動くたびに、手で首を持ち上げたりしなければ、つらい。 |
AM1:48 尿 |
AM10:00 37.6 |
2001/2/2 |
朝、起きて体温を測ると36.4度とすっかり下がっている。 |
AM1:05 尿 |
AM6:45 36.6 |
2001/2/3 |
朝起きると、熱が下がっていた。なぜ、熱がでるのだろう。 |
AM0:43 尿 |
AM0:45 36.3 |
2001/2/4 |
昨日の夜も、熱発した。これで、3日連続である。なぜかは、不明。ただ、気分はそれほど悪くなく、多少頭痛がする程度。解熱鎮痛剤の静注後は、背中の痛みもなくなり、すっきり 眠ることができる。 |
AM2:17 尿 |
AM7:00 36.3 |
2001/2/5 |
昨日の夜も、熱発。これで4日連続で夕方以降に熱が出ている。 |
AM3:00 血+水 |
AM6:20 36.0 |
2001/2/6 |
昨日の夜も、37.8度まで熱が上がり、解熱鎮痛剤を静注。 |
AM4:00 尿 |
AM10:00 晶代 |
2001/2/7 |
昨日くらいから、胃がむかむかし、ゲップが良く出る。朝、苦い薄緑の液体を嘔吐した。非常に気になる。普段も、胃が張っているような感じで、横になって圧力が掛かると、痛い感じがする。 |
AM4:20 水+血 |
AM5:00 嘔吐 苦い、薄緑 |
2001/2/8 |
昨夜は37.6までしか熱が上がらず、解熱鎮痛剤の静注を6日ぶりにしなかった。朝になると、36.6になっていた。 |
AM2:55 尿 |
AM8:00 体重68.1 |
2001/2/9 |
昨日は、久しぶりに熱がほとんどでなかった。この調子で発熱が止まり、下血も止まってくれれば良いのだが... |
AM2:08 黄黒+血なし(痛みなし) |
PM5:00 晶代 |
2001/2/10 |
下血は、ようやく止まったようだ。血は、ほとんど出ていない。 |
AM2:32 血のカス |
PM3:00 太一君、なおちゃん、将太郎、ももちゃん |
2001/2/11 |
|
AM6:05 黄黒血なし |
AM6:30 36.4 |
2001/2/12 |
体調は、GOOD。夕方から頭痛がするが、セデスを貰って飲むと、直ぐに治る。 |
AM4:00 黄黒 |
AM6:00 36.5 |
2001/2/13 |
体調は良くなり、それとともに何かを食べたい気持ちが浮き上がってくる。おかゆと梅干でよいから口に入れたいなあー。 |
AM6:15 黄黒 |
AM8:45 68.7 |
2001/2/14 |
昨夜は、熱も頭痛もなくなり、体調はGOOD。 |
AM7:50 黄黒 |
AM8:00 68.5 |
2001/2/15 |
昨夜は、発熱もなく頭痛もなかったが、今日の朝の便にはかなり少量では、あるが血が混じっていた。朝から腸がゴロゴロなっている。 |
AM5:30 黄黒 ほんの少し血 |
AM8:00 68.4 |
2001/2/16 |
調子は快調。髪を切ってすっきり。 |
AM6:10 便 黄黒水状、最後に血のかすで赤 |
AM8:00 68.1 |
2001/2/17 |
先日、HP「踊れ難病患者」を運営しているtokiさんから励ましのメールを頂きました。ありがとうございます。飽きてきた時期だけに、やる気が出てきました。 |
AM6:20 黄黒 |
AM8:00 67.9 |
2001/2/18 |
昨日は、本を読んでいてPM11:00頃就寝。朝は、5:30に目がさめる。夜中は、1度しか起きず良く眠れる。体調が良いので、睡眠が少なくても良くなっている?? |
AM8:00 黄黒 |
PM7:20 68.2 |
2001/2/19 |
抗生剤の点滴が明日から変わる。今日までは、「βラクタマーゼ阻害剤配合抗生物質(スルペラゾン静注用1g) |
AM8:40 黄黒 |
AM8:00 68.0 |
2001/2/20 |
朝、血液を採取。 |
AM7:20 黄黒水 |
AM8:30 68.3 |
2001/2/21 |
朝、トイレに行った時に、「ビキッ!」、うっ!、左の背中の筋が痛い。寝違えたような状態になってしまった。 |
AM6:30 黄黒水状 |
AM10:00 36.7 |
2001/2/22 |
大腸カメラのため、AM6:00過ぎから1000mlを1時間かけて飲む。それほど具合が悪くはならなかった。 |
AM2:20 便黄水 |
PM8:00 ACC359 |
2001/2/23 |
看護婦さんが点滴の滴数の計算を計算機で行っているので、計算式を聞いてみた。 |
AM6:10 黄水 |
AM8:00 68.5 |
2001/2/24 |
今日は、土曜日で患者さんがかなり外泊しているせいか、とっても静か。 |
AM2:30 黄茶水+カス |
AM8:30 68.6 |
2001/2/25 |
明日の月曜日から、少しづつ潰瘍性大腸炎に関する資料を貰えるそうだ。それで、病気、今後の食事にかんする知識を深めて行くとの事。 |
AM6:45 黄水状 |
AM6:45 68.2 |
2001/2/26 | 幕別から母がくる。調子が良いのを見て、安心したようだ。 美和が「いきいきライフ3」に載っている補助食品のジュース(ハイビスカスジュースとキャロットジュース)を買ってきてくれる。 明日、小腸バリウムの検査なので、その後に飲んで良いか聞いてみる事にする。 ホームページビルダーの製品版をまーくんとやっちゃんが届けてくれた。付録の体験版の期限が切れて、不便だったので助かった。 |
AM6:45 茶水状 AM8:00 黄茶 |
PM1:00 美和、幕別母 PM2:00 まーくん、やっちゃん PM5:00 晶代 |
2001/2/27 | 今日は、午前中に小腸バリウム検査の予定。昨日の午後9時から絶飲食。まあ、いつも何も食べてないからなあ。 AM8:30小腸バリウム検査に呼ばれる。IVHは一度点滴を取る。 直ぐに呼ばれ、バリウムを100mlを飲み、赤外線モニタを見ながら写真をとる。20分待ち。これを何度か繰り返し、トータル250mlのバリウムを飲む。 これから20分ごとに呼ばれて数分モニタによるチェック。バリウムが小腸を通り過ぎ、大腸に到達するのを待っているとの事。 結局、12:30までかかり、検査終了。結果は明日の面談時。 下剤を飲んだのにもかかわらず、バリウムは夜になっても排出されない。まあ、1日半位で出るそうだ。 PM2:30に風呂後のIVH消毒。テープで皮膚がかぶれて、かなり赤く、痒い。 消毒していると、なんか、挿入している部分が動いている。 看護婦さん「根元の縫っている所の糸が取れてますねー。多分、縫う事になると思いますよー。」 (またかー!でも、とれてしまわなくて良かった。) PM3:00〜3:30 看護婦さんによる潰瘍性大腸炎講座。今日は、腸の解剖的な部分で病気に関しては、明日以降。 |
AM6:15 茶水状 | AM10:00 美和、幕別母 PM5:00 晶代 |
2001/2/28 | AM9:30 栃原先生の面談。 血液検査は、CRPは0。アミラーゼ333のみが異常で、他は全て正常範囲。(抗生剤を続ける) 小腸バリウム検査は、小腸に異常なし。 先週のカメラは、直腸、S状結腸の炎症は(-)になった。下行結腸、横行結腸に炎症が残っているので、食事はこの炎症がなくなってからとなる。炎症がなくなるまで、3〜4週間かかるとの事。 3月19日に大腸カメラを行い、炎症(-)なら食事開始とする。 (まだ、そんなにかかるのかあー!!) AM11:30より、UCの学習。 「いきいきライフ3」に載っている「ハイビスカスジュース、キャロットジュース」を飲んでよいか、看護婦さんに聞いてもらう。 1日に半分なら良いとの事。 今日は、0:30から外出した。特定疾患の申請のため、区役所と保健所に行く。車が壊れたので、次の車を探しに行く。 自宅で少しゆっくり。やっぱり、家が一番だあね! 慧人を迎えに行き、保母さんたちと談話。「久しぶり-、だいじょうぶー?」 水曜日は、慧人の空手の日。ピープル(あれ、どこに買収されたんだっけ?KONAMIだっけ?)へ。 慧人の空手の様子を始めてみる。かなり真剣で、彼は動きに集中すると、声を出すのを忘れるようだ。最初の体験スクールに比べると、格段に集中するようになってきた。 |
AM6:20 便バリウム AM7:00 便バリウム |
PM0:30 外出 PM1:25 星さん PM5:00 外出から戻り |
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