札幌厚生病院での入院記


2001年1月24日萬田記念病院から、札幌厚生病院へ転院しました。
転院からの入院記を記します。
 始めに、「潰瘍性大腸炎」と言われた時に、様々なHPを見て調べました。そのほとんどが、非常にやばい病気であり、何度も何度も症状を繰り返す難病という結果でした。
 この入院記は、「潰瘍性大腸炎」といわれても、大丈夫な人もいるという事を知っていただきたいために、記録しています。
記録しているつもりです。つもりと言うのは、現在進行中で、再発を繰り返すか否かが未定だからです。
何年か後には、タイトルを「潰瘍性大腸炎なんて怖くない。(人もいる)」に書き換えることが出来たら幸いです。

安田 寛


2001/1/24

AM9:40 萬田記念病院から出発。みっくんのパジェロに晶代と一緒に乗せてもらい、移動。荷物もみっくんに運んでもらう。ありがとう!みっくん。
AM10:00 久々なので、ファクトリーによって貰う。勿論、本屋。
 数冊の本を買って、厚生病院へ。
AM10:30 入院手続き。
「できれば、個室が良いんですがあー。」
「少々お待ちください。丁度、大部屋に移りたいという、個室の患者さんがいるので、大丈夫ですよ。」
(やったー。これで、パソコンが使えるぞー。)
これも、妹の夫、星さんのお陰です。ありがとう、星さん。

AM11:30 栃原先生と面談
「潰瘍性大腸炎の可能性が高いとの事ですが、潰瘍性大腸炎だった場合には、通常の入院期間は、2ヶ月程度になります。」
(ががががーーーん。2かーげーつー!!!やばー。)
「まだ、検査をしないと、潰瘍性大腸炎の診断はつきませんが。。。」
安田「今月中に潰瘍性大腸炎の診断がつき、特定疾患給付制度の申請は、できますか?」
「考慮して、検査を進めます。今日、CTを行い、明日、大腸ファイバを行います。」
安田「大腸ファイバ、前回、すごく痛かったんですよねー。」
「今回は、直腸しかしないので、それほど痛くないと思いますよ。」
先生「治療は、IVHのカテーテルを挿入しますが、まれに、血管と肺が近い人がいて、肺の空気がぬける場合がありますが、内科的な治療でよくなります。ほとんどありませんが、後で聞いていないと言われると困りますので、念のため話しておきます。」
(ひえ〜〜〜、やっぱり、やだよーーーー!)
安田「IVHにした場合に、飲み物などはどうなんでしょうか?」
先生「スポーツドリンク、お茶などは、よろしいですよ。あめとか、ガムも大丈夫です。」
(やっほーっ。)

PM 1:30 CT検査に呼ばれる。
看護婦さん「CTで造影剤を使用します。」
10分くらい、待たされる。やはり、でかい病院は、人が多いから待たされるなあ。本でも持ってくれば良かった。
検査、
 一通り検査を終わり、
 「造影剤を入れますよー。体が温かくなりますからねー。気分が悪くなったら、大声で教えてください。」
(大声かい?)ピッ。
体が温かくなる。口の中に唾液が溜まる。CTの回転を見ていると、ちょっと、気分が...
(おい、おい、結構、気持ち悪いぞー。でも叫ぶ程でもないかな?
吐いたら困るから眼をつぶろ。)
目をつぶる。
(うわっ、吐くかも?早く終わってクレー!)
終了。
 看護婦さん「気分悪くないですかー?」
 安田「わっわるい。」
 「吐きそうな感じですかー?」
 「そっそう。気分が悪くなる人は、結構いますか?」
 「結構いますよー。へたすると、死んでしまう人もいますから、アレルギーで。」
 (先に、言ってくれよー。)
 「次の時は、造影剤は入れないほうが良いと思いますよー。」
 「造影剤を入れると、かなり映りが違うんですか?」
 「コントラストがはっきり、するんですが、使わなくても大丈夫なんですよねー。」
(じゃー、使うなよなー。)

2Fの臨床検査室へ、
「検査しまーす。」耳に針をさす。
(なんだ、血液型かあ?あんなに採血してるんだから、それで調べれば良いのにい!)
安田「血液型の検査ですかあ?」
検査士「いいえ。出血が止まる時間を計る検査です。」

PM2:30 看護婦さんと話す
 風呂はOK、IVHにシールを貼る。
 「IVHでは、2000Kカロリーくらい、入れますから。」
 「2000も入れたら、太りますよねー。低カロリーでお願いします。あと、2Kgくらいダイエットしたいんです。」
「IVHは、16:00頃始めます。

PM4:00 IVH体験記

なんだか、昨日までと頭の位置が逆なことが気になる。しかし、何に対して逆なんだろう?多分、入り口に対する方向のようだ。

点滴台のコロの音がうるさい。グリースが欲しい。

PM0:00 血+水
PM1:30 血+とろ
PM5:00 血+とろ
PM9:00 血+水
PM11:55 水+血

PM4:00 体重69.9!!

2001/1/25

体重が増えてしまった。やっぱり、カロリー多いんじゃないかあ。
今日は、大腸カメラだ。直腸までとの事なので、痛くないだろう。
PM5:00 大腸カメラ
 やっと呼ばれた-。午後からずっとスタンバっていたのにい。。。
1Fの内視鏡室に行ってください。
診察台に上ると、栃原先生が自ら検査を行ってくれた。
「はい、いれますよー。」
「ちょっと、押されます。」
(やっぱ痛いのかなあ?)
「はい、ここまでにします。」
(はあー。やっぱS条結腸だけは楽だー。)
安田「先生、記念に写真頂けませんか?」
「うーん、では、少し多めに取っておきますねー。」

PM6:00 回診 回診終了後面談するとの事
PM7:00 面談
 ・炎症は、直腸からS状結腸まで、ただれたように白、赤くなり、カメラで少し擦る程度で出血する状態。
 ・典型的な「潰瘍性大腸炎」の症状であるが、他の可能性も否定できない。検便による菌培養。今日カメラで取った組織の検査後に診断になる。
 ・炎症を抑えるために、注腸治療(おしりからペンタサを注入)を今日から行う。1日2回。
 ・血液検査で出血による鉄分の不足の結果が出ているので、鉄分補給の点滴を明日から。
 ・写真は、特定疾患の申請に使用後にくれるとの事。

AM1:00 水+血
AM3:00 水+血
AM4:40 水+血
AM5:55 水+血
AM6:40 水+血
AM7:00 水+血
AM9:00 水+血(検査用)
AM10:15 水+血(検査用)
AM12:15 水+血(検査用)
PM3:15 血+とろ
PM7:00 血+とろ
PM8:00 血+とろ

AM6:00 体温36.3
AM7:00 体重70.2(増えた)
AM10:30 体温36.9
PM1:10 お嬢
PM1:40 美和子
PM3:00 高田ママ、丹波さん、のぶさん
PM6:30 晶代、慧人

2001/1/26

 昨日は、結構寝ることが出来た。IVHが気にならなくなった事と、自宅で使用していた枕を晶代が持ってきてくれた事が原因と思う。同時に、デジカメも持ってきてくれたので、これから写真もいれます。

注腸療法
部品
 1.カップ
 2.注射器
 3.管(カテーテル)
 4.ゼリー
 5.ガーゼ
 6.薬

方法
 1.カップに水20ccをいれ、薬(ペンタサを粉砕混合したもの)を入れ、良く混ぜる
 2.注射器で吸い、先に管をつける。
 3.ゼリーを肛門に塗る。
 4.管を肛門に5〜7cm差込、注射器で薬を入れる。
 5.体をうつぶせ→左下→あおむけ→右下→うつぶせ→仰向けと各30秒を2〜3セットして、薬を腸内で攪拌する。

 なんだか、朝から左のひざとかかとが痛い。と思っていたら、右の膝も痛くなってきた。先生によると、ステロイドを止めた事による痛みだそうだ。こんなに、いたかったっけなあ?

 看護婦さんと看護主任さんと話をする。この病院には、現在クローン病で10人弱、潰瘍性大腸炎で数人の人が入院しているそうだ。

PM0:30 栃内先生回診
 ・血液検査の2回目の結果を見ると、急速に炎症反応は収まっている。
 ・膝痛は、ステロイド停止の副作用。

・膝は、今日の朝5時にトイレにおきたときから痛かった。左ひざと左かかと。
6時に起きた時には、右も痛かった。

PM4:25
 かなり関節が痛い。腰も痛くなってきた。歩くときいたくて、左足をつかないようにびっこになってしまう。
 

AM0:05 水+血
AM3:40 血+とろ
AM5:05 トロ+血
AM6:10 水+血
AM10:15 血+水
PM8:00 水+血
PM9:30 水+血
PM11:7 水+血

AM6:50 体温36.5
AM7:00 体重69.6
AM10:30 注腸
PM1:30 かっつ
PM5:00 晶代
PM5:30 体重69.7
PM6:00 しおりん

PM8:00 注腸

2001/1/27

 関節痛は、嘘のようによくなった。まだ、違和感があるが、歩行には、何の問題もない。うーん、でも少し歩くと痛いなあ。

 なんだか、起き上がると頭がぐぐっと痛くなる。体調があまり良くないようだ。

AM1:20 水+血
AM3:00 水+血
AM5:40 水+血
AM8:00 水+血
PM3:00 水+血
PM5:00 水+血
PM8:00 水+血

AM8:00 体重69.2
AM8:00 注腸
PM3:15 小松平&彼女
PM4:45 体温36.9
PM5:20 晶代、慧人
PM5:30 田崎、えりちゃん

PM5:30 よしえ&せいじ

PM5:40 靖子、ほの、高田ママ

PM8:00 注腸

2001/1/28

 膝の関節痛は、納まった。ただ、胸の筋肉が深呼吸をすると痛い。
便は、血の量が少ないのもが出るようになってきた。どうも、便の間隔が狭い場合には、血が混じる量が減るため、血の量が少ないようだ。



 今日は、日曜日で沢山の人がお見舞いに来てくれました。お陰様で、気分もよくなってきました。感謝感謝です。
PM4:00 あきよ
PM4:30 やっちゃん、慧人、しのぶ、あーたん
PM5:00 高田パパ、ママ

AM0:03 水+血
AM2:45 水+血
AM5:50 水+血
AM6:20 水+血は少し
AM7:50 水+血は少し
AM8:30 水+血
PM8:00 水+血

AM8:30 体重69.3
AM8:40 注腸
AM9:45 体温36.5
PM1:30 Bryan、かずみちゃん

PM2:00 伊藤さん

PM2:30 山本パパ

PM3:00 難波君、しのちゃん

PM4:00 あきよ
PM4:30 やっちゃん、慧人、しのぶ、あーたん
PM7:00 体温37.1
PM8:00 体温36.9
PM8:30 注腸

2001/1/29

 昨夜は、便があまり出なかった。4度ほど目を覚ましたが、便は1時と5時40分のみで、血の量は今までと比べ物にならないほど、少ない。だんだん良くなっているようだ。:-)

今日は、とても天気がよい。部屋は、7階なので景色もよく、こんな感じです。

AM11:00 今日は、シャワーの日です。看護婦さんが、IVHから血液が凝固しない薬を入れ、透明なフィルムを張ってくれる。
 シャワーを浴びる。シャンプーリンスがなかったので、ハンドソープで髪の毛から体まで洗う。あー気持ちよい。風呂に入りたくなった。
AM11:30 シャワー後のIVHの消毒をしてもらう。
テープを取ったところは、こんな感じです。(IVH記参照)

美和がそば打ちの講習会に行って、家でそばを打って食べているそうだ。そば粉が欲しいということなので、雷門のおばちゃんに頼んで、分けてもらう事に。

今日は、非常に背中がいたい。寝すぎかあ?

AM1:00 かすのような便+血少量
AM5:40 水+血少量
AM9:00 水+血
PM5:30 水状血少量

AM6:00 体温36.5
AM9:00 注腸
AM11:00 シャワー
PM3:30 体温36.8
PM4:00 美和子
PM4:40 晶代
PM8:00 注腸

2001/1/30

 昨夜、トイレに起きると、背中の痛みは軽くなったが、肩甲骨付近の筋肉がとても痛い。手を上げるといたむ感じだ。
 久々に湯船につかった。非常に気持ちが良い。
しかし、背中と肩甲骨近辺の筋肉の痛みが、非常にきになる。
ちょっと、どんな態勢も出来ない感じだ。

AM3:20 水状血少量
AM5:00 水状血少量
PM11:00 水+血少量

AM8:00 注腸
AM8:30 体重69.0
AM9:50 晶代(風呂セットありがと)
AM10:10 風呂
PM1:30 星さん
PM4:30 晶代
PM5:00 阿部さん

2001/1/31

  多分、背中と肩甲骨の痛みは、ベッドが硬いからなのでは、ないだろうか?昔の映画館でお尻の筋肉が痛くなるようなものかなあ?
クッションを使用してみようかな。

栃原先生の面談がありました。
・血液検査では、炎症が1度減り、今週になってまた増えたので、抗生剤をかえる。
・CTでは、左結腸に炎症が認められるが、右はそれほどでもない。リンパが腫れている部分があるので、炎症の度合いは決して弱くはない。
・便が出る時のしぶり(よくわからん)がなくなれば、大腸全体のカメラと、小腸のバリウム検査をして、UCである事を特定する。
・背中-首が痛いのは、ステロイド脱却の副作用の可能性があるので、1W様子を見る。
・大腸カメラ時の組織の検査では、UCの可能性が高い。
・体力が落ちない程度の運動を定期的に(1日10分とか)するのは構わないが、それ以外の時は、安静(ねてろ)にしていた方が、治りが早い。
・特定疾患の申請は、次の大腸カメラ、小腸バリウム後にするほうがBetter。
・「お吸い物」を飲んでも良い。1日1つ。

「お吸い物」許可が出た!!早速、売店に行くが、病院の売店には、永谷園のガサイお吸い物しかないー。カップタイプのものは、味噌汁しかなかった。どこかにおいしいお吸い物売ってないかなあ。
 しかたがないので、永谷園のお吸い物を飲む。うんめー。しょっぱいものを久々に口に入れた気がする。

AM1:10 水+血
AM3:10 水+血少量
AM4:00 水+茶
AM5:50 水+血少量
PM2:40 茶+血少
PM10:20 黄茶 血なし

AM8:00 体温36.6
AM8:30 注腸
PM3:00 高田まま、丹波さん

2001/2/1

背中、肩甲骨、首の痛みがひどい。昨日、高田ママにお願いして、座布団を持ってきてもらった。昨夜は、多少寝やすかったが、朝、目を覚ますと、やはり、体が痛く、膝、腰も痛い。動くたびに、手で首を持ち上げたりしなければ、つらい。

 検温の時に、体温を測ると、久しぶりに37.6度あった。午後から少し下がるが、PM7:00に38.4度になった。頭痛もする。丁度、看護婦さんが着たので、
「熱が38.4度ありました。」
「えー。いつから!?」
「今。30分前は、37.8度でした。」
「言ってくださいよー。」
「何度になったら、言えばいいの?
「37度後半。」
「わかりました。」
直ぐに、解熱鎮痛剤を静注してくれる。
30分ほどすると、体中から痛みが消える。頭痛は、もちろんのこと、背中の痛みも、すっきり。うーん。解熱鎮痛剤、癖になりそう。

AM1:48 尿
AM4:40 水+血
AM8:00 血まりじ
PM0:00 黄茶血なし
PM5:00 水状+血少量
PM6:20 水状+血少量

AM10:00 37.6
AM10:40 37.1
PM0:00 36.9
PM2:00 36.8
PM2:52 37.2
PM3:15 37.0
PM3:30 37.1
PM3:30 美和
PM3:45 36.9
PM4:00 37.0
PM4:00 晶代
PM4:20 37.4
PM5:15 37.4
PM6:20 37.9
PM6:30 37.8
PM7:00 38.4
PM7:03 解熱・鎮痛の静注
PM7:20 37.5
PM7:38 37.3
PM7:55 37.2
PM8:30 36.9
PM8:55 36.6

2001/2/2

 朝、起きて体温を測ると36.4度とすっかり下がっている。
背中痛もだいぶよく、結構気分が良い。昨日の熱は、ステロイドの後遺症が抜けていく時の最後の熱だったんだと、かってな解釈をする。
 首の痛みは、ほぼ気にならなくなったが、背中と肩甲骨の右半分が痛い。多分、IVHのせいで十分に動かせないので無意識にかばっているせいでは、ないだろうか?
 栃原先生の回診で、昨日の熱の原因としてお吸い物の可能性が0ではないので、(普通は、大丈夫)残念ですが、お吸い物禁止。
 (ががーん。)

 夜、また熱発。なぜかなあ?

AM1:05 尿
AM2:07 水+血少
AM3:25 尿
AM3:50 水+血少
AM5:30 尿
AM8:40 便水+血少
PM2:00 便水+血少

AM6:45 36.6
AM7:45 注腸
AM9:30 しおりん、たく
PM4:00 36.9
PM6:05 37.4
PM6:00 晶代、慧人
PM7:30 kyocha
PM8:55 37.7
PM9:05 38.0 解熱鎮痛静注
PM9:45 37.8
PM10:15 37.5

2001/2/3

 朝起きると、熱が下がっていた。なぜ、熱がでるのだろう。
昨日の夜は、久々に2度しかトイレに起きなかった。
 栃原先生から、今日の血液検査の結果の話があり、すい臓の数値(アミラーゼ)が前回200のものが230-240になった。腸炎の場合には、すい炎を合併する場合がままあるので、今日から点滴を始める。


AM0:43 尿
AM3:17 便 水+血
AM6:15 便 水+血
AM8:30 便とろ茶+血極少
PM4:00 とろ+血少
PM7:15 血+水

AM0:45 36.3
AM6:00 36.5
AM10:00 36.6
AM10:45 36.6
PM0:30 幕別父母、美和
PM1:00 三谷さん、よしこちゃん
PM2:00 ゆきピー
PM4:40 36.8
PM6:00 69.4Kg
PM7:00 37.5
PM8:15 37.8
PM8:50 38.0
PM8:56 解熱鎮痛静注
PM1000 37.1

2001/2/4

 昨日の夜も、熱発した。これで、3日連続である。なぜかは、不明。ただ、気分はそれほど悪くなく、多少頭痛がする程度。解熱鎮痛剤の静注後は、背中の痛みもなくなり、すっきり 眠ることができる。

AM2:17 尿
AM5:00 便水+血
AM8:00 便水+血
PM4:15 便血少+水
PM7:20 血少+水

AM7:00 36.3
AM7:00 69.1
AM9:45 36.5
AM11:15 幕別父母、星さん、美和
AM11:45 奈良さん夫妻、子
PM2:30 神田夫妻
PM4:30 小松平
PM5::30 37.4
PM6:00 37.5
PM8:50 37.9
PM8:50 解熱鎮痛剤 静注

2001/2/5

昨日の夜も、熱発。これで4日連続で夕方以降に熱が出ている。
なぜだろう。IVHのカテーテルによる熱でなければよいのだが....
今日は、看護婦さんが来た時に、
安田「ふー。」
「大きいため息ですねー。」
「飽きた。外出できないかなあ。」
「まだだめだと思いますけど、だめもとで先生に聞いてみます。」
先生が回診で来た時に、
先生「特例として1時間30分位の外出を許可しますよ。」
看護婦さんに聞くと、この特例は今日だけとの事。丁度、まーくんが来ていたので、直ぐ着替えて、ファクトリーでおろして貰った。
 久しぶりに歩くと、腹筋に力が入るからなのか、腸の血行が良くなるからなのか、ベルトのせいなのか、直ぐにトイレに行きたくなる。
「げっ」洋式トイレが空いていない。下の階も同様。もう一度戻ると、空いていた。結局、本屋のみに言って、本を買って変える。
夕方、晶代が来た時に、今日は一番疲れた顔をしているといわれる。
目が引っ込んでいるそうだ。やはり疲れたのかなあ。

AM3:00 血+水
AM6:15 血+水
AM9:15 血+水
AM11:10 血なし+水
PM1:00 血なし+水
PM3:00 血なし+水
PM8:00 血なし+水

AM6:20 36.0
AM9:15 注腸
AM11:45 まー君
PM0:45 外出
PM1:40 外出から戻る
PM5:00 晶代
PM6:00 37.4
PM10:00 37.8 解熱鎮痛剤

2001/2/6

昨日の夜も、37.8度まで熱が上がり、解熱鎮痛剤を静注。
これで、5日連続で夜に38度前後に熱が上がった。なんなのだあ?
 昨日から、どうも気力がない。今日も、違う看護婦さんに、
「めちゃめちゃ、ストレス溜まってる顔してるよ。」
といわれた。そーかなあ?でも、飽きた事は確かで、この入院記も昨日の更新をサボってしまった。今日は、シャワーに入って、すっきりしたので、気合をいれて書いているが....やはり、気分の波があるなあ。

AM4:00 尿
AM6:00 尿
AM6:30 水+血
AM10:10 水+血少
AM11:00 水+血少
PM4:10 水+血

AM10:00 晶代
PM2:00 風呂(シャワーのみ)
PM4:10 美和子
PM7:00 37.3
PM10:00 37.8-解熱鎮痛剤静注

2001/2/7

 昨日くらいから、胃がむかむかし、ゲップが良く出る。朝、苦い薄緑の液体を嘔吐した。非常に気になる。普段も、胃が張っているような感じで、横になって圧力が掛かると、痛い感じがする。
 朝、9:00ころから栃原先生の面談があった。
 ・8割位の人は、これまでの薬で症状が安定するが、まだ不安定
  なので、違う薬をためす。
 ・胃がむかむかするのは、腸が正常に動かず、ガスが溜まっているから。同じ理由でゲップがでる。
 ・経口薬の一部と、点滴を変える。

AM4:20 水+血
AM8:00 水+血
PM3:10 水+血
PM4:30 赤黒+水
PM8:00 血+水
PM11:55 尿

AM5:00 嘔吐 苦い、薄緑
AM8:15 嘔吐 苦い、薄緑、少量
PM2:15 晶代
PM3:55 星さん
PM6:00 嘔吐 苦い、薄緑
PM8:00 37.4
PM10:00 37.6

2001/2/8

昨夜は37.6までしか熱が上がらず、解熱鎮痛剤の静注を6日ぶりにしなかった。朝になると、36.6になっていた。
 今日は、便に血が混じる頻度がかなり減った。昨日から抗生剤の点滴が変わったからだろうか?これで血が止まってくれればよいなあ。気分は、良い。胃が痛い事くらいで、その他はあまり黄にならない。

AM2:55 尿
AM4:55 尿
AM6:10 水+血なし
PM1:20 黄黒+血なし
PM5:00 黄黒+血なし

AM8:00 体重68.1
PM4:00 美和
PM4:50 晶代
PM7:00 37.0 頭痛-
PM8:00 経口薬(セデス)
PM9:00 36.8

2001/2/9

 昨日は、久しぶりに熱がほとんどでなかった。この調子で発熱が止まり、下血も止まってくれれば良いのだが...
昨日の夜、どっちの料理でSHOWを見た。「鍋焼きうどんVSユッケジャンクッパ」だった。うまそー。腹減ったー。

数日前の看護婦さんとの会話。
看護婦さん「やすださん、仕事は、力仕事ですかあ?」
「コンピュータ」
「あっそうなんですか-。力仕事に見えますねえ」
「それって、でぶってるってゆうこと?」
「いえいえ。顔が。」
「顔かい!?」

 この会話で、前の病院での会話も思い出す。
看護婦さん「やすださん、力仕事されてるんですかあ?」
「コンピュータ」
「えーそーなんだー。この筋肉で。」

そんなに、力仕事系かなあ?

AM2:08 黄黒+血なし(痛みなし)
AM5:15 黄黒+血なし(便中腹痛)
AM6:10 黄黒血なし(少し腹痛)
AM6:50 赤黒+血少(少し痛い)
AM8:00
黄黒(いたみなし)
PM8:00 黄黒
PM10:00 黄黒

PM5:00 晶代
PM6:50 37.1
PM9:00 37.0

2001/2/10

 下血は、ようやく止まったようだ。血は、ほとんど出ていない。
体調も結構良く、背中の痛みもほとんどない。
 慧人が病室に遊びにきた。いつのまにかトランプの「スピード」を覚えている。おじいちゃんが、慧人にトイザラスに行くか聞くと、先頭に立ってジャンバーを着て、靴を履く。

AM2:32 血のカス
AM6:00 黄土色血なし
PM8:00 黄黒血なし

PM3:00 太一君、なおちゃん、将太郎、ももちゃん
PM4:30 星さん、美和
PM5:00 晶代、慧人
PM6:00 高田パパ、ママ
PM9:00 37.1

2001/2/11


慧人が遊びにきて、ベッドで爆睡。1時間以上寝て、起きるなり「もう帰りたい。」連発。子供ってこんなもんだよなあ。
 体調は良く、下血もしなくなった。しかし、便は水かとろとろ状態。腹痛も普段はほとんどない。そろそろ、なんか食べたいなあ。
今後のスケジュールは、下血がない状態で安定 AND 血液検査で炎症反応がなくなれば、全腸のカメラと注腸バリウムによる検査を行い、その後、重湯からの食事を段階的にやっていくことになるようだ。


AM6:05 黄黒血なし
PM3:30 黄黒
PM6:20 黄黒
PM8:00 黄

AM6:30 36.4
AM11:00 まーくん

PM0:00 牧山先生夫妻
PM0:30 晶代、慧人
PM1:00 やはらさん、そらちゃん

PM3:00 かずみちゃん

PM7:05 37.2
PM9:00 36.9

2001/2/12

 体調は、GOOD。夕方から頭痛がするが、セデスを貰って飲むと、直ぐに治る。

AM4:00 黄黒
AM7:30 黄黒
PM6:00 黄
PM8:00 黄黒

AM6:00 36.5
PM0:30 晶代、慧人、けいすけ、けいすけパパママ
PM1:30 Bryan
PM4:00 美和子
PM6:00 頭痛 セデス
PM7:00 頭痛なおる

2001/2/13

体調は良くなり、それとともに何かを食べたい気持ちが浮き上がってくる。おかゆと梅干でよいから口に入れたいなあー。
栃原先生の回診で、CRPが-(炎症反応が陰性)になったので、この状態で安定すれば、大腸ファイバが出来るとの事。

AM6:15 黄黒 
PM1:20 黄黒 水状
PM1:35 黄黒 水状

AM8:45 68.7
AM9:30 36.7
PM4:00 丹波さん
PM5:15 晶代

2001/2/14

昨夜は、熱も頭痛もなくなり、体調はGOOD。
今日、栃原先生の面談があった。治療は、以下の5ステップで実行している。
1自覚症状がなくなる
2血液検査の炎症反応(CRP)−
3CRP値が安定(1週間くらい?)
4大腸カメラでの目視による炎症部分の治癒
5ステップ4が安定
 現在は、STEP2をクリアした所。来週血液検査を行い、次のステップに進む。
抗生物質は、19日まで。長期間同じ抗生物質を使用すると、万が一次回の炎症が起こった場合に、同じ抗生物質が効かなくなる可能性があるので、10日間をめどに使用する。
 先生「お吸い物を1日1杯、またOKとします。」
 「先生、お吸い物は一度飲んだので、違うものはどうでしょう?スープとか?」
 先生「スープは、油が入っている場合があるので、保留とします。」

ががーん。この間、お吸い物を飲んだためか、もうお吸い物は飲みたくない。なぜかなあ?とりあえず、飲んでみるがやはり、50ml程度で飽きてしまう。はあー。

AM7:50 黄黒
AM8:00 黄黒

AM8:00 68.5
AM10:30 晶代
PM1:00 しおりん
PM9:00 36.4

2001/2/15

昨夜は、発熱もなく頭痛もなかったが、今日の朝の便にはかなり少量では、あるが血が混じっていた。朝から腸がゴロゴロなっている。
 病院のB1にある床屋に行って髪を切ってきた。かなり伸びていたので、すっきりすっきり。

AM5:30 黄黒 ほんの少し血
PM4:50 黄 水状
PM8:00 黄水状

AM8:00 68.4
PM4:00 みわ
PM9:00 36.4

2001/2/16

 調子は快調。髪を切ってすっきり。
でも、なんだか入院生活も飽きてきたなあ。先日の先生との面談で週1回、5時間以内の外出がOKとの事。どこにいこうかなあ?

IVHの挿入口から2センチ位のところで、留めるため縫っていた部分が取れている事が発覚し、縫い直した。
栃原先生が縫ってくれ、見えない状態だが説明しながらやってくれたので、あまり不安はなく、5分くらいで終了。

日経BPにヤクルトと大阪XXセンターが共同研究を行い、ヤクルトミルミルがUCの増悪を妨げる旨の記事がある事をシオりんから教えてもらった。内容を看護婦さんに伝えて、先生に聞いてくれる。その後、看護婦さんから、先生はUCではなくCDに利くと言われているとの事。ヤクルトミルミルは飲んでも良い事になった。

AM6:10 便 黄黒水状、最後に血のかすで赤
AM11:00 黄黒
PM8:00 黄黒

AM8:00 68.1
PM1:00 晶代
PM1:30 よしえちゃん
PM9:00 36.4

2001/2/17

先日、HP「踊れ難病患者」を運営しているtokiさんから励ましのメールを頂きました。ありがとうございます。飽きてきた時期だけに、やる気が出てきました。


AM6:20 黄黒
AM12:00 黄黒
PM8:30 黄黒

AM8:00 67.9
PM2:00 晶代
PM4:00 たく
PM4:15 美和、星さん
PM4:30 たかちゃん、ゆきぴー
PM5:30 晶代、慧人

2001/2/18

昨日は、本を読んでいてPM11:00頃就寝。朝は、5:30に目がさめる。夜中は、1度しか起きず良く眠れる。体調が良いので、睡眠が少なくても良くなっている??
 IVHを覆っているばんそうこうが剥がれてきた。昨日、張る前にかゆみ止めの軟膏を塗ってもらったせいのようだ。

昨日は、PM9:00からTVで映画があった。しかし、ここのTVの電源が10:00に切れてしまうのには、まいる。電源切らないデー。

お嬢に気を入れてもらう。腹がとてもゴロゴロ鳴る。

AM8:00 黄黒
PM7:00
黄黒

PM7:20 68.2
PM1:00 小松平
PM2:00 お嬢、kyocha、田崎
PM3:00 晶代、慧人
PM3:30 和美ちゃん、Bryan
PM4:00 やすみつ、ちーちゃん
PM5:00 柴田さん、みなこちゃん
PM7:00 68.5

2001/2/19

抗生剤の点滴が明日から変わる。今日までは、「βラクタマーゼ阻害剤配合抗生物質(スルペラゾン静注用1g)
 美和が札幌厚生病院で編集されている「いきいきライフ3(クローン病、潰瘍性大腸炎に負けない暮らしの手引き)」に乗っていた、補助食品を買ってきてくれた。食べてよいか先生に聞いてみよう。

AM8:40 黄黒
PM0:15 黄黒

AM8:00 68.0
PM4:00 美和
PM5:00 晶代

2001/2/20

朝、血液を採取。
この結果により、検査をいつ行うかが決まるはず。結果は、明日の面談の時のようだ。栃原先生は、木曜日と金曜日は外来で一杯との事なので、検査は来週になる可能性が高い。

AM7:20 黄黒水
AM11:15 黄黒水状

AM8:30 68.3
AM10:00 36.4
PM3:00 星さんのお母さん。
PM3:30 ゆうやパパ
PM7:00 68.4

2001/2/21

朝、トイレに行った時に、「ビキッ!」、うっ!、左の背中の筋が痛い。寝違えたような状態になってしまった。
 栃原先生との面談があった。
 ・CRPは(-)になった。
 ・CRPが2W連続(-)になったので、検査を行う。
 ・2/22 大腸ファイバ
 ・2/27 小腸バリウム
 ・3/5 胃カメラ
 ・大腸ファイバで潰瘍がすっかり治っていると、食事を開始する。
 ・潰瘍がまだ残っていれば、2-4W後にもう一度行い、治っていた場合には、食事を開始する。
 ・通常の人で、CRPが(-)になってから4-6Wで潰瘍が治るので、もう少し時間が掛かる可能性大。

明日の大腸カメラのために、PM7:00から下剤(ニフレック)1000mlを1時間かけて飲む。味は、少ししょっぱく、粘度が高い。飲んでるうちに吐きそうになり、100ml残。直ぐには、便はでない。

AM6:30 黄黒水状
AM7:00 下剤飲む
PM7:45 黄黒少し
PM8:00 黄黒少し

AM10:00 36.7
PM5:15 新林さん

2001/2/22

大腸カメラのため、AM6:00過ぎから1000mlを1時間かけて飲む。それほど具合が悪くはならなかった。
大腸ファイバの詳細は「3回目の大腸ファイバ体験記」で。

看護婦さんに、いきいきライフ3に載っている「ヘルッシュゼリー」を食べてよいかと、運動をしてよいかを聞いてもらう。

AM2:20 便黄水
AM6:00 黄黒水
AM6:10 黄黒水
AM6:10 下剤飲む
AM7:30 黄茶水
AM8:10 黄茶水
AM9:00 黄水、カスほんの少し
AM11:45 黄水
PM2:00 黄水
PM8:00 黄水

PM8:00 ACC359
PM3:35 検査に呼ばれる
PM4:40 戻る
PM4:00 美和(会えず)
PM5:00 晶代

2001/2/23

看護婦さんが点滴の滴数の計算を計算機で行っているので、計算式を聞いてみた。
 ・1mlは、15滴
 ・計算は、残量÷時間(h)÷4で簡易的に求められる。
 xmlをy時間で落とす場合の1分間の滴数は、
  1mlが15滴なので、全的数(t)は、
    t = 15x
  1分間の滴数は、
    t÷h÷60(分)
  よって 15x÷h÷60=x÷h÷4
  だから、量(ml)÷時間(h)÷4で、1分間の滴数が出る。
栃原先生の回診で、昨日のカメラの事を説明してくれる。
・直腸、S状結腸は、だいたいきれいになっている。
・下行結腸にまだ潰瘍がくすぶっているので、食事はまだだが、状態はかなり良くなってきている。
・ゼリーは、1日3個までOK、リハビリはまだ。

早速、ゼリーを食べてみる。久しぶりに固形物を咀嚼する感触。少々甘いがとてもおいしい。

AM6:10 黄水

AM8:00 68.5
PM2:30 風呂
PM3:30 星さん

2001/2/24

今日は、土曜日で患者さんがかなり外泊しているせいか、とっても静か。

AM2:30 黄茶水+カス
AM6:30 茶とろ
PM5:40 とろ茶

AM8:30 68.6
AM10:30 晶代
PM3:40 柏谷

2001/2/25

明日の月曜日から、少しづつ潰瘍性大腸炎に関する資料を貰えるそうだ。それで、病気、今後の食事にかんする知識を深めて行くとの事。
たくが2002ワールドカップの席の申し込み書を持ってきてくれる。何とかホワイトドームで見たいが、どの国かもわからないのに買えるかっちゅうの!

AM6:45 黄水状
PM3:00 茶とろ

AM6:45 68.2
PM3:00 高田パパ
PM4:00 たく
PM4:30 晶代、慧人
PM8:00 69.0

2001/2/26 幕別から母がくる。調子が良いのを見て、安心したようだ。
美和が「いきいきライフ3」に載っている補助食品のジュース(ハイビスカスジュースとキャロットジュース)を買ってきてくれる。
明日、小腸バリウムの検査なので、その後に飲んで良いか聞いてみる事にする。
 ホームページビルダーの製品版をまーくんとやっちゃんが届けてくれた。付録の体験版の期限が切れて、不便だったので助かった。
AM6:45 茶水状
AM8:00 黄茶
PM1:00 美和、幕別母
PM2:00 まーくん、やっちゃん
PM5:00 晶代
2001/2/27 今日は、午前中に小腸バリウム検査の予定。昨日の午後9時から絶飲食。まあ、いつも何も食べてないからなあ。
AM8:30小腸バリウム検査に呼ばれる。IVHは一度点滴を取る。
直ぐに呼ばれ、バリウムを100mlを飲み、赤外線モニタを見ながら写真をとる。20分待ち。これを何度か繰り返し、トータル250mlのバリウムを飲む。
これから20分ごとに呼ばれて数分モニタによるチェック。バリウムが小腸を通り過ぎ、大腸に到達するのを待っているとの事。
結局、12:30までかかり、検査終了。結果は明日の面談時。
 下剤を飲んだのにもかかわらず、バリウムは夜になっても排出されない。まあ、1日半位で出るそうだ。

PM2:30に風呂後のIVH消毒。テープで皮膚がかぶれて、かなり赤く、痒い。
消毒していると、なんか、挿入している部分が動いている。
看護婦さん「根元の縫っている所の糸が取れてますねー。多分、縫う事になると思いますよー。」
(またかー!でも、とれてしまわなくて良かった。)

PM3:00〜3:30 看護婦さんによる潰瘍性大腸炎講座。今日は、腸の解剖的な部分で病気に関しては、明日以降。
AM6:15 茶水状 AM10:00 美和、幕別母
PM5:00 晶代
2001/2/28 AM9:30 栃原先生の面談。
 血液検査は、CRPは0。アミラーゼ333のみが異常で、他は全て正常範囲。(抗生剤を続ける)
 小腸バリウム検査は、小腸に異常なし。
 先週のカメラは、直腸、S状結腸の炎症は(-)になった。下行結腸、横行結腸に炎症が残っているので、食事はこの炎症がなくなってからとなる。炎症がなくなるまで、3〜4週間かかるとの事。
3月19日に大腸カメラを行い、炎症(-)なら食事開始とする。
(まだ、そんなにかかるのかあー!!)
AM11:30より、UCの学習。
「いきいきライフ3」に載っている「ハイビスカスジュース、キャロットジュース」を飲んでよいか、看護婦さんに聞いてもらう。
1日に半分なら良いとの事。

 今日は、0:30から外出した。特定疾患の申請のため、区役所と保健所に行く。車が壊れたので、次の車を探しに行く。
自宅で少しゆっくり。やっぱり、家が一番だあね!
慧人を迎えに行き、保母さんたちと談話。「久しぶり-、だいじょうぶー?」
水曜日は、慧人の空手の日。ピープル(あれ、どこに買収されたんだっけ?KONAMIだっけ?)へ。
慧人の空手の様子を始めてみる。かなり真剣で、彼は動きに集中すると、声を出すのを忘れるようだ。最初の体験スクールに比べると、格段に集中するようになってきた。
AM6:20 便バリウム
AM7:00 便バリウム
PM0:30 外出
PM1:25 星さん
PM5:00 外出から戻り
2001/3/1 3月の入院記へ