潰瘍性大腸炎での入院記3月からの分です。 by
安田 寛
2001/3/1 | PM3:30 潰瘍性大腸炎の看護婦さん(エダさん)による学習時間。 Q.小腸で脂肪は吸収され、大腸では吸収されないのに、なぜ脂肪は大腸に刺激を与えるのか? A.脂肪が残った場合に、腸内細菌過剰繁殖を刺激誘導し、下痢が悪化する. ようするに、脂肪が大腸にあると、腸内の最近が過剰に繁殖し、大腸に刺激を与えるので、脂肪を控えましょうという事。 食事は、潰瘍性大腸炎の場合には、個人差があるので、少しづつテストをして、問題ない食べ物を増やしていく必要があるようだ。 PM4:30 外れていたIVHの挿入口を再度縫う。2回目なので、安心して5分位で終了。 |
AM6:15 便バリウム PM6:00 便バリウム |
PM4:00 美和 PM5:15 晶代 |
2001/3/2 | 手の指に、ぶつぶつと発疹のようなものがあり、皮膚科に受診。汗泡というものらしく、痒みなどの症状がなければ、気にする必要はないとの事。 なんだか、体重が増えてきた。そろそろ、体力維持のための運動を始めたいが、栃原先生からの許可は、まだ出ていない。 数日前から、顔が脂っこくなる。なんで、脂肪を全然とっていないのに、脂が出るんだろう? |
AM6:05 黄少しバリウム AM6:50 茶-バリウムなし |
AM8:00 68.8 PM6:00 晶代、慧人 PM7:00 69.4 |
2001/3/3 | 体重が増えてきた。一昨日くらいまで、68K前半だったのに、昨日から68キロ後半になってきた。なんとか、68キロ前半で維持したい。 IVHのテープが剥がれかけているので、補強してもらう。やはり、テープ負けしている所は、痒い、痒い。 夕方から頭痛がする。今回は、左の首からこめかみにかけて。まあ、入院前から、1週間に1回くらい痛くなることがあったから。入院前は、「仕事したくない病」かと思っていたけど、どうも違うようだ。肩が凝るのが原因かもしれない。 |
AM6:20 茶とろ AM9:00 水状茶 |
PM2:30 晶代、慧人 PM5:30 やっちゃん PM6:00 69.9 PM7:00 頭痛-セデス |
2001/3/4 | うーん、やはり体重が増えてきた。ちょっと、カロリーを減らしてもらわなければ、でぶでぶになってしまうー。 晶代、慧人が来る。 かるた、トランプと一通り遊んでから、おじいちゃんに買ってもらった、ウルトラマンティガと怪獣達と一緒に爆睡。 |
AM6:30 茶とろ AM8:30 茶水状 PM7:00 とろ茶 |
AM7:15 69.1 PM4:00 晶代、慧人 PM4:30 小松平 PM8:00 68.9 |
2001/3/5 | 今日は、胃カメラ。以前に胃が痛くなったことがあるので、検査するとの事。昨夜の9:00以降、飲食不可。今日は、午前中との事だが、外来の人の検査がある場合には、昼近くに鳴る可能性があるとの事。 胃カメラは、初体験だが、それほど苦しくもないと聞いているので、あまり心配はない。看護婦(日下さん)さんは、リラックスすると苦しくないですよ。との事。 AM8:40 検査に呼ばれる 歯医者の椅子のような椅子に座り、小さな紙コップの液体を飲む。 上を向いてキシロカインゼリー(麻酔ゼリー)を喉にためておく。(3分) 肩に注射をする。 AM9:00 検査室へ 安定剤を静注-ぼーっとしてくる。 検査開始。ドーナツ上のプラスチックの器具をくわえる。その中にファイバを挿入。 喉がすれて少し痛い。50〜60センチファイバを入れ、生検用のサンプルをとる。 ほぼ、10から15分程度で検査終了。喉の痛みがあるくらいで、それほど苦しくない。胃も押される感じ程度で全然楽勝。 結果は、水曜日の面談の時。 AM11:00 突然、今日からリハビリと言われる。そういえば、栃原先生にリハビリをしたいと言った時に、1週間待ってと言われたような記憶がかすかに... リハビリでは、以下を行った。 ・ストレッチ(アキレス腱のばし20秒x2、大腿のばし20秒x2 ・自転車(負荷0.5、10分) ・重り1キロを両手両足に。 ・座り、足踏み50回 ・座り、膝下の振り上げ50回 ・座り、1キロのバーベルを持ち、前方で10秒キープx10回 ・寝て、足を腿から振り上げ50回 ・寝て、両手を開き、上へを50回 ・寝て、両手を耳の後ろから前へ50回 それほどの負荷でもないので、状態をみて負荷を強くして行く。 今日の自転車では、心拍数は110程度まで。 |
AM6:45 とろ茶 | PM4:00 Bryan PM5:00 晶代 AM11:00 リハビリ PM6:30 よしえちゃん、せいじくん |
2001/3/6 | IVHの周りがかなり痒い。皮膚に皮膜をつくるというスプレーを塗ってからテープをはってもらう。 明日は、12:30から4時くらいまで外出予定。 |
AM6:20 茶とろ |
AM11:00 リハビリ PM2:00 丹波さん PM4:00 美和 |
2001/3/7 | 栃原先生の面談があった。 ・アミラーゼは、160位に下がったので、フサンの点滴を明日で止め、経口剤へ以降。 ・抗生物質も明後日から変更 ・胃カメラの結果で、胃の入り口に瘤がある。(胃粘膜下腫瘍) 可能性は、筋腫、水、脂肪、すい臓の突起、悪性の可能性があるが、悪性はまれ。筋腫か水の可能性が高い。超音波による検査を来週行う。 昼から外出。例によって本屋で1万円近く本を補給し、その後自宅へ。次に慧人の空手スクールを見学。 空手の型でくるりと回る部分がうまくできない。先生が右手というと左手を出す。左右の判断を瞬時に出来ていないようだが、最後は良くなった。回転以外は、しゃきしゃき、気合をいれてやっている。 栃原先生が、大腸カメラと胃カメラの写真をスキャナーで取ったものをCDに焼いてくれた。すばらしい!!!!病院でこんな事をしてくれるなんて-と、感動する。(大腸カメラ、胃カメラの検査画像) |
AM6:50 茶とろ AM8:00 茶とろ AM9:30 茶とろ |
AM11:00 リハビリ PM0:30 外出 PM3:30 慧人の空手スクール PM5:00 外出からもどり |
2001/3/8 | リハビリはなれてきたが、少し上半身が筋肉痛。現在は、足の重りが1.5K、ダンベルが2Kで行っている。上半身は丁度良いが、下半身が足りないので、メニューを増やしてもらおうか? りょうちゃんがお見舞いにきてくれた。何年ぶりかなあ?みんな姿形はかわんない。(ryoちゃんへのmailエラーで帰ってきてしまうよー。) 昨日購入した食品成分表を見る。いきいきライフによると、1日三食の場合には、脂肪20g、食物繊維5.0以下だが、やはり肉類は脂肪が多い、ヒレなら大丈夫。問題は、調理法で、油を使用した焼き物、揚げ物は結構厳しい。 |
AM6:30 茶とろ AM9:45 茶とろ |
AM9:45 69.8 AM10:30 星さん AM11:00 リハビリ AM12:10 幕別父母 PM2:30 りょうちゃん夫婦 PM4:00 美和 PM5:15 晶代 |
2001/3/9 | 結構、体重が重くなってきた。病気前は、74キロで太りすぎだった。ベストは、68Kくらいで丁度良くなったが、現在69.4。もう少し絞りたい。 しおりんとふじちゃんが見舞ってくれた時に、サッカーくじの話になり、JOMOで買ってもらうことにする。 そういえば、ワールドカップのチケットの申し込みをしなければ... |
AM6:30 茶とろ |
AM8:00 69.4 AM9:30 しおりん、ふじちゃん |
2001/3/10 | 九重一家が遊びに来る。超音波内視鏡は、胃壁に押し付けるので、苦しい場合があるから、ドロキシン(だったかなあ)で麻酔をして貰ったらー?でも、姿勢を変える必要があるからだめかあー。っで、どうすればいいの?同じ時間帯に、晶代、慧人も来る。疲れているようで、ベッドを占領して爆睡。大変な時期に入院になってしまったもんだあ。でも、生まれる時期ではなくて幸いかな? | AM6:20 茶とろ PM1:00 茶とろ PM9:00 茶とろ |
PM2:00 晶代 PM8:45 70.2 PM5:00 九重、太田さん、きしょう PM5:30 晶代、慧人 |
2001/3/11 | 静かな日曜日だ。病院にいると、外の世界とは独立に時間が流れていく。既に2ヶ月近く経過しているが、それほどの実感がない。毎日、変わらずどんどん日々が過ぎて行く感じ。 慧人は、どんどん成長し、会話にも(自分なりの)論理的な要素が加わってくる。人間とは、摩訶不思議なものだあね。 |
AM6:45 茶とろ PM5:30 茶とろ |
PM5:00 晶代、慧人 |
2001/3/12 | totoをシオりんに買ってもらったが、結果は13試合中6試合。買うパターンを増やして行くと当たりそうな感じがする。 |
AM6:30 茶とろ AM10:00 茶とろ PM2:00 茶とろ |
AM8:00 70.4 PM5:20 晶代 |
2001/3/13 | 指の周りの皮膚がむけてきた。皮膚科にかかると、ただの乾燥肌で尿素入りのクリームを出すとの事。 明日は、胃の超音波内視鏡。午後から検査で、PM0:00以降は、何も飲食しないようにとの事。 |
AM6:15 茶とろ AM7:00 茶とろ PM5:45 茶とろ |
AM8:00 69.9 PM4:00 美和 PM5:15 晶代 |
2001/3/14 | 栃原先生の面談 ・CRPは4W連続で0.0である。 ・他の血液検査結果もGOOD。アミラーゼも122とほぼ正常。 ・CRPが4W連続0なので、炎症も収まっている可能性大(3/19にカメラで確認)。 ・カメラの結果を見て、食事の開始を判断する。 PM1:30から、胃の超音波内視鏡。胃カメラの横から超音波のセンサーを入れて、検査するタイプの超音波内視鏡。 前回の胃カメラで見えたポリープを超音波で検査。カメラを出し入れするたびに、喉が痛い。時間がたつにつれ痛みもひどくなるが我慢して終了。役、30分程度。検査した先生は、筋腫のようですが、小さいので様子を見ることになると思います。詳しくは、来週の栃原先生の面談で。 慧人が空手のスクール後、遊びに来る。来るとすぐさま、牧山先生に貰った「いろはカルタ」をやりたがる。一度 |
AM6:45 茶とろ PM0:00 茶とろ PM3:40 茶とろ |
PM6:00 晶代、慧人 |
2001/3/15 | 昼くらいから外出。 ファクトリーまで歩いて行く。紀伊国屋で本を補給する。 晶代と映画を見ることにする。「キャストウェイ」か「アンブレイカブル」を迷ったすえ、「キャストウェイ」にする。あまり好みの映画ではなかったが、結構楽しめた。その後、トイザラスにより、病院へ。 体重の増加を訴えていたので、今日から3000mlだった点滴が2000mlになった。 |
AM6:30 茶とろ |
PM0:30 外出 PM4:00 美和 PM5:00 外出からもどり |
2001/3/16 | 体調は変わらず。来週の月曜日に全腸のファイバを行い、炎症が引いていれば、水曜くらいから食事が始まると思う。多分... 入院期間が2ヶ月になったが、あっというまだったような気がする。体験しているときは、長く感じるが... |
AM6:10 茶とろ AM6:40 茶とろ |
AM11:30 まーくん PM4:30 美和 PM7:00 晶代 PM7:30 kyocha |
2001/3/17 | 喘息の薬がなくなったので、晶代に持ってきてもらう。南1条病院へは12月以来、入院のため診察できていないので、診察をしなさいとの事。 明後日は、大腸ファイバ。明日の夜から下剤を飲む必要がある。 |
AM6:10 茶とろ AM6:40 茶とろ AM8:15 茶とろ |
PM4:30 小松平 PM5:00 晶代、慧人、なおちゃん、しょうたろう、ももよ |
2001/3/18 | まさひろ家がみんなで来てくれる。あいちゃんは大きくなっていて、人見知りをするようになっていた。 最初、ぐっすり寝ていたが、突然めを明けて、安田の顔をじっくり見て、泣き出す。 明日の検査のため、PM7:00から下剤を1リットル飲む。前回は、胃から腸に入らない感覚で、飲むのが苦しかったが、今回は大丈夫。 |
AM7:20 茶とろ PM7:00 下剤1リットル PM10:55 茶とろ |
PM2:00 まーくん、かっつ、あいちゃん PM2:30 晶代、慧人 PM4:00 Bryan、かずみちゃん |
2001/3/19 | 今日は、検査。午前中、下剤で午後から検査。時間はわからないが、たぶん1-3時くらいに呼ばれるかな? PM3:20 検査に呼ばれる PM3:45 検査室へ 痛み止めの注射と、安定剤の注射をする。頭がボーっとする。この安定剤のボーっとする間隔は、なんとなく気持ちが良い。酔ったときに似ているような気がする。 検査も順調に、それほど痛くもなく、4:20頃に終了。 「ほとんど、潰瘍も治っているので、明日の昼から全粥の食事をはじめますから。」 やったー。予定通り食べられそう。 テレビなどで、すごくおいしそうなものを見ると、食べたいと思うが、最近は食べたいという気持ちが薄れてきている。食事の匂いも、あまり良い匂いと感じない。自分が粥を食べたときにどのような気持ちになるか想像できない。 |
AM0:30 茶水 AM4:00 茶みず AM4:05 茶水 AM6:00 下剤1リットル(ニフレック) AM6:00 茶みず AM6:20 茶みず AM7:30 茶 AM7:45 茶 AM7:55 茶 AM8:30 白水 |
AM11:30 やすみつ PM3:30 晶代 PM4:00 美和 PM6:30 よしえちゃん、岩崎さん、松井さん |
2001/3/20 | 今日からご飯がはじまりますねー。 看護婦さんの進めもあり、今日は昼食後に外出する事にした。映画でもみようかなあ? 昼食は、 全粥、味噌汁(具なし)、カボチャ煮、卵とほうれん草のふわふわ、おはぎ(こしあん)。量は、かなりある。突然こんなに食べても良いの?という感じ。お粥がとてもおいしいが、暫く遠ざかっていたせいか、匂いが気になる。でも、完食。 晩飯は、全粥、味噌汁(具なし)、こんにゃくとあげの煮物、卵豆腐、ほうれん草。 食べると、腹一杯。こんなに食べて、明日の便はどんなものになるのだろう? |
AM6:20 茶水 | AM12:30 外出 越後さん(会えず) 星さん、美和(会えず) PM5:30 もどり |
2001/3/21 | 今日、検査後の面談がありました。 ・食事は、昨日の昼から1日2回(昼食、夕食) ・点滴は、1000mlに減量(21:00-9:00) ・今日の血液検査結果を見て、抗生剤を変更 ・外出は、週2回まで。(5時間以内) ・胃の筋腫は、0.9cm。3cm以上だと手術の必要があるが、小さいので様子見。 ・大腸は、少しあとは残っているが、ほぼきれい。 ・1週間、全粥食を行い、血液検査で異常がなければ、普通食で1W ・退院は、順調にいった場合で4月10日頃 昼ご飯 ゆず入り鮭焼き、卵焼き、和風スパゲティ、白菜のXX和え、煮物(大根、にんじんなど)、白桃ゼリー、全粥、豆腐いり味噌汁 今日の、ごはんは普通の食事っぽくて、とてもおいしく感じたー。 晩御飯 たらのXX煮、豆腐とXXの煮物、味噌汁、お粥、みかん |
AM6:15 茶、ぼそぼそ | PM1:00 やっちゃん、鶴見さ |
2001/3/22 | 朝、何ヶ月ぶりかの固形の便がでる。これだいじょうぶかな。 順調に行くような気がしてきた。 昼食は、ささみのホイル焼き、つなじゃが 夕食は、煮魚と煮物(大根、あげ) 梅干は、皮の消化が悪いので梅肉のみならよい。「うめびしお」は良いと看護婦さんは言うのだが、なにそれ? |
AM6:15 便茶形あり | PM3:00 星さん PM4:00 美和子 PM5:00 kyocha PM6:00 晶代 |
2001/3/23 | 体力、筋力がかなり落ちているので、できるだけ階段で鍛える。7階から階段で降りると膝がわらい、上ると息があがる。 夜、慧人が好きな筋肉番付。照英(ギンガブルー)が初優勝。 |
AM7:10 茶形あり | |
2001/3/24 | 朝の便は、量も少なく、ぼそぼそ。まだ、下痢ではないので大丈夫。 今日から、抗生剤の点滴がなくなった。夜の点滴600ml(700cal)のみになり、ますます身軽になった。 夜の便は、少しゆるい感じ。 |
AM6:10 ぼそぼそ PM9:15 どろどろ |
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2001/3/25 | 朝の便は、少しやわらかめ。看護婦さんから主食は麺と粥の選択が可能と聞き、昼食を麺にしてもらう。細い麺であまり気に入らない。明日から粥に戻してもらう事にした。 昼食後外出。自宅へ行く。ケイエスタイガーとスワンを応援し、グリーンドームの中古車展へ。あまりパッとしない。帰ってから慧人と遊ぶ。やはり遊ぶと絡み付いてくる。 それにしても、今日の朝のサッカー、フランスVS日本のフランスは、すごい。雨でぐちゃぐちゃのグランドでも、速いパス、良いポジショニング、うまいファーストタッチで、メリハリをつけてガンガン攻めたり、ゆっくりしたり。日本は、下が悪いと何もできない。中田の3本のシュートだけかあー。 |
AM6:35 やわらかめ | AM8:00 70.0 PM1:00 外出 PM6:00 もどり |
2001/3/26 | 朝の便は、形のある良いもの。お腹の調子もまずまず。食事をしてから、また体重が増えてきた。看護婦さんは、退院したら体重が減るから少し増やして退院したほうがよいと言うが、信じられない。 | AM6:15 形あり | AM8:00 70.4 PM2:15 星さん PM5:30 晶代 |
2001/3/27 | 朝、血液検査。結果に問題がなければ、常食になる予定。 看護婦さんから、パンはどうかと聞かれる。昼食の主食をパンにして貰うことにした。パンは大丈夫なのかア? 昼:食パン2枚(りんごジャム)、オムレツ、豆腐とにんじんの煮物 |
AM8:45 形あり PM6:50 やわめ |
AM8:45 70.2 |
2001/3/28 | AM10時から「栄養指導」、11時からリハビリ、14:00からクローン病教室の予定 栃原先生の面談 ・最近、左下腹部に違和感があるようなので、薬を追加。 ・CRPが0.0なので、今日から常食。1日2食+低カロリー点滴 ・すい臓の数値(アミラーゼ)は70程度なので薬を停止。 ・常食で1週間過ごし、状態が良ければ4/4-5に退院。 ・状態に変化がなければ、IVHは4/3-4に抜く。 ・エレンタールは、今のところ必要なし。 ・外出は、週3回OK 栄養指導 ・脂質、食物せんいの量を通常の1/3〜1/2にする。 ・刺激物、消化の悪いものを避ける。 ・結構、制限があるなあ。 クローン病相談室(天使病院精神科の松原先生による) ・主にストレスと病気の発症、再燃、増悪に関して ・経過が良好の人の中で75%の人が発症時に「ショックだった」と思っていたとの事。(難治性の人は、1/3程度) ・発症の理由としてストレスがある事は、認められないが、再燃、増悪には、影響する統計。 夕食から、普通のごはんになり、ヨーグルトも出てきた。やっぱり、ごはんはおいしいのー。 |
AM7:00 形あり | PM5:30 砂田さん |
2001/3/29 | 昼は、パン。数日前は、食パン2枚だったが、今日はみみが取ってあった。やっぱり、この前のが間違いか? 今週の土曜日と日曜日は、午後から外出予定。体力をつけなければ... |
AM7:15 GOOD PM9:00 軟らかめ少 |
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2001/3/30 | 朝の体重が70.6。結構、太ってきたなあ。 今日から点滴が減る。これまでは、600mlを21:00から9:00まで行っていたが、9:00から500ml(200kCal)に変更。夜は点滴に繋がれなくなる。 |
AM7:00 GOOD AM8:00 70.6 |
PM3:00 丹波さん PM7:30 あきよ、慧人 |
2001/3/31 | 昨夜は、2ヶ月ぶりに就寝中の点滴がなかった。なんだかぐっすり眠れたような気がする。 土曜日 PM1:00から6:00ころまで外出予定 昼から外出。中古車屋で車を見る。何だか高いなあ。これなら新車にした方が良いかなあ。 |
AM6:30 やわめ | AM7:30 70.4 |
2001/4/1 | 日曜日 PM1:00から6:00ころまで外出予定 看護婦さん(谷さん)の勧めで、試験外泊をする事にする。先生にも電話で確認してくれた。 昼食から他で食べる事にして、明日のPM6時に帰り、夕食から病院食にする事にした。 昼食:味の民芸の「和風あんかけうどん」 夕食:スパゲティー(ツナと大根おろしと醤油) |
AM7:30 70.1 | |
2001/4/2 | 久しぶりに家に泊まる。 今までずっと家に居たかのような感じがする。この3ヶ月弱の期間の記憶が遠のいて行く。記しは、胸に残るIVHの管のみか。やはり、病院での生活は、どこか現実味がないようだ。 明日の血液検査で問題がなければ、水曜日か木曜日に退院できるだろう。今週は自宅で静養して、来週から仕事に行くことになるだろう。 朝食:ごはんとオムレツ 昼食:東屋の「もりそば」と鍋焼きうどんを半分 そばも今のところ異常がないので、食可能かな? |
AM8:30 少量GOOD | |
2001/4/3 | 栃原先生の回診。 「退院の日程については、明日の面談でお話しましょう。」 明日面談して、直ぐ退院という可能性があるのかあ? 荷物がありすぎるので、整理する。もう、雑誌はダンボール箱2つ分くらい捨てたなあ。 |
AM8:30 少GOOD PM1:00 GOOD |
AM9:00 しおりん |
2001/4/4 | AM9:00 栃原先生面談 ・今日、IVHを抜き、明日、退院にする。 ・注腸は、退院後も継続。 ・退院後の食事は、栄養指導に基づく。 ・次回の診察は、4月20日に予約しておく。 ・退院後、下痢気味の場合には、整腸剤を3回/日、食事に気をつける。 ・再燃は、疲れて抵抗力がなくなると出やすい。あまり負荷をかけないよう。 ・風邪を引く事をトリガーにして再燃する事が多い。 (うがい、手洗いをまめにする) ・食事も再燃に影響するので、栄養指導に従う。 ・3年たって再燃する人もいるので、長く考える必要がある。 栃原先生は、退院を明日か明後日のつもりだったようだ。 10:00 栄養指導 ・1日の制限-食物繊維20g、脂質20g ・刺激物(香辛料など)、消化の悪いものはだめ。 ・再燃する人は、だめなものを食べた人。 ・主食・主菜の成分表が売っている。 PM3:00 IVHのカテーテルを抜いた。 抜糸&カテーテルを抜いてもらう。挿入とは、うってかわって数分で終了。少し痛みはあったが、我慢できる範囲。 |
AM7:20 GOOD | AM10:00 晶代 |